深入国内第一家临终关怀医院 一起看临终病人的真实体验
路过这个世界，我们不可避免地要面对老弱病残。这是丁香医生关于39.生活的第一个真实故事
“艾——张娟？”“去！
“徐建国？”“他又去厕所了，护士就推他。
在院子里参加日常会议的病人
在日光棚下，二十多名穿着制服的病人围成一圈，坐在轮椅上进行日常点名。圆圈中间站着一个医生，手里拿着一个病历板，上面有一张皱巴巴的积分表。
“这是我们的心理医生。”穿红色条纹衣服的老太太说话了。“他很会花头，每天和多少人开会。人不在的时候，他必须去病房找不在的人，更新他名单上的人。
这些话不仅仅是对我这个局外人的介绍。我的话里有更深刻的含义。在这里，老朋友每天悄无声息的死去。
许医生的名单其实是一本“生死书”，划掉的名字其实是刚刚去世的病人。
这些在院子里还在直呼其名的老人，大部分以前都被医院给过“死亡通知书”，来到这个院子里度过他们生命的最后时光。
这是北京松堂护理医院——，中国第一家临终关怀医院，也是第一家让患者“等死”的医院。
中国第一家让病人“等死”的医院
死亡是灰色的，但松堂是多彩的。
病人把被褥带回家，病房里有上百户人家。每个病房门口都挂着一个橙色的铭牌，每个铭牌都来自一所大学或者一个社会组织，上面有点对点的志愿服务信息。
病房走廊橙色铭牌，每个病房对应几个志愿者单位(来源：松堂30周年短片截图)
走廊尽头，病房里有虫子，一张空床的床头柜上有两只蟋蟀。他们轮流用高分贝的身体讲述一些夏天的情绪。
“这是我们的李院长送给病床上的病人的蟋蟀。这张床上的病人生前都很喜欢蟋蟀，所以迪恩经常买蟋蟀。通常这些小生命活不过100天，但是院长送的蟋蟀平均能活120多天。
现在，最后两只“长寿”蟋蟀还活得好好的，但是它们的主人已经去世了。
病房床头柜上的蟋蟀
宫殿风格的横梁，黄色和红色的太阳棚，灰色的雕像.松堂就像是清朝遗留下来的宫殿，院子里立着一个太阳棚，水池里的喷泉溅起阵阵彩虹。刚刚过完医师节，八月的炎炎夏日似乎并没有侵袭到这里。
据工作人员介绍，“这些是李院长的设计。为了让医院看起来更富有，他甚至在家里搬了很多藏品来装饰医院的工作区。
在楼下病人的聚会上，我遇到了人们所说的“李院长”，李伟。
在70多岁的李薇面前，是一个一米八的高个子。他穿着朴素的黑白相间的裤子，熟练地在老病人中穿梭。他组织大家唱了一会东方红，背了一会唐诗宋词，顺便给几个单身老病人划了红线。
李薇，和病人在一起很开心
"他不善言辞。"李伟撮合的老太太，曾经是新中国最早的初中老师之一。“他现在虽然瞎做媒，但是很认真。前几天，他还在我们院子里为一对老夫妇组织了庆祝仪式。
也许是因为生病，很多老人往往看起来无动于衷，但李伟几句话后，他们很快就笑了。
在这个病人“等死”的医院里，一切似乎都是活的。
然而，与医院里乌托邦式的寂静不同，李伟和宋堂的故事是残酷而坎坷的。
第一个吃螃蟹的人
20世纪70年代，年轻的李伟在内蒙古农村做赤脚医生。当时他和一个也是北京分配的老师私交很好。
“张老师非常敬业，我非常尊敬他。后来，县医生说他身上长满了肿瘤。有医疗经验的李伟知道，这是癌症的晚期。
从医院回来后，李薇坐在朋友床边，两人默契地刻意回避生死话题。
“当时他很激动，特别愿意说话，但突然就不说话了。他告诉我，他最近一直在想自己走过的路，觉得自己一辈子都在为人民服务，一直在做好事，但最后连个人头衔都没有。
当时张老师就是这样下放给农村教师的，被称为“牛鬼蛇神”。”像个孩子一样，他放声大哭。
当思思跑开时，李伟信决定说谎。“他是个好人，死前不应该这么惨。第二天，我告诉他，公社领导已经同意为他平反。他不是一个幽灵般的人，而是一个正常的人。
朋友听了，眼里含着泪，一把抓住李伟的胳膊。“我早上九点撒谎，张老师当晚十一点就死了。在这段时间里，他一直在击鼓击掌，微笑，反复窃窃私语，说自己是世界上最幸福的人。
这件事给李薇带来了很大的震动。“当他活着的时候，他是如此的悲惨，以泪洗面，但是因为几句宽恕的话，他变得如此辉煌，完成了他生命的最后成长。
在朋友的坟前，一颗种子悄悄的种在了李薇的心里。
文革结束后，李薇抱着临终关怀的理想回到北京，却被大家视为“异类”。
当时的医院都是国家安排的，以福利和计划经济为主，医疗勉强能满足生活的基本需求。没有人有临终关怀的经验。“年轻人还是缺医少药，搞临终医院就是扯淡。
直到80年代中期，国家宣布开放私立医院，李伟才决定辞去稳定的工作，为朋友坟前埋下的种子松土。
他想成为第一个吃螃蟹的人。
随着政策的放松，私立医院从无到有，但仍然没有专门从事临终关怀的医院。
没有参考样本，没有同样志向和专业技术指导的同事，很难建立起这样理想化的专科医院。“不要说没人做这个工作，因为大家根本不了解这个工作。
善终医院不好开，先开个善终医院。李薇决定“曲线救国”。
他卖掉了自己的限量版猴票，攒了一笔钱，联系了北大医院退休的老医生，提出了成立“北京联合专家医院”的想法：出资建设医院，为退休医生提供再就业环境，老医生负责提供专业技能和金字招牌。
在这里，李伟通过自己的导演身份，用金钱换取了话语权。
两个病房，六张床位，临终关怀科成立，隔壁邻居成了第一个病人。
李伟邻居乳腺癌晚期，多处全身转移，医院没有法治，出院了。
“我跟大哥说，我们医院可以帮他照顾他嫂子，给他打止痛针，陪她到死，不会让她被迫出院。
现在松堂医院的病房走廊和普通医院没什么区别
但在其他同事眼里，临终关怀科是一个让人回不了根的地方，总是在做“没用又吃力不讨好的工作”。
医院其他内外科室每个月能维持几万元的收入，但李薇的病房不经营，不卖常规药，几乎入不敷出。
每次开会，大家都劝李薇放弃临终关怀科，回去做全科医生。“认真为医院赚取收入和为私立医院赚钱一样重要。
各部门也设立了合作站，李薇的处方权限首当其冲。他经常遇到各种止痛药的间歇供应。
“我看到药就躺在药箱里”，但是药店总是用提前预约和缺药的借口来插。“医院不是没药，只是不想给我。没有人支持不挣钱的工作。
医院是追求生活的地方。怎样才能不惜代价拥抱死亡？
9个月后，医院开始盈利运营。并肩作战过的同事，选择向李薇举手。——院务会一致决定撤回李伟投入的股份。“医院不能随心所欲地去。”
出乎意料的是，初创企业成为被赶走的“赔钱医生”是合理的。李伟带着撤回的股份，连同科里的两名医生和四名护士，伤心地离开了这片。
四处漂泊的医院已经搬了七次了
李薇一路走到郊区到香山。
租金16万一年，大概十年了。最早的松堂护理院是在象山军医院的外壳里形成的。
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在普通人的认知中，象山是一个完美的“濒死之地”，因为它环境幽静，风景秀丽。可以放到80年代，但是这个假设不成立。——香山距离主城几十公里，道路还比较泥泞，施工比较差，家属来回至少要7个小时，很不方便。
黎明出发，日落归来，给有正常工作的家人造成了极大的生活困扰。
对于濒死的病人来说，亲情显然比安静的环境更重要。所以家属不断催促医院搬近市区，甚至，还提出了出院的要求。
无奈之下，医院又选择了新校区，松堂开始四处漂泊。
香山的最后一个下午，食堂终于开始了。大厨们给大家蒸了热包子，买了点啤酒，打算带他们去新校区吃顿丰盛的夜宵。
100多名轻度患者暂时出院回家。李伟和其他几个医生压下最后一辆救护车和六七个重病人，赶往新的医院区域.
松堂医院的救护车正准备下车接病人入院
在开门的一瞬间，李薇愣住了。数百名居民自发地用尸体堵住了院子的大门，包围了松堂的移动车辆，拒绝所有病人下车。
原来“松堂护理院”的牌匾一放在新校区门口就引起轩然大波，“死者医院进小区”的消息传遍大街小巷。
“这是死人医院，每天都有死人，每天都有葬礼，真倒霉！这是八宝山的最后一站。他们来了，我们就永远发不了财了！一个30岁的男孩在人群中大喊：“叔叔阿姨，我们一定要团结。如果我们今天让他们搬进来，我们将来就无法摆脱他们！
中国人的生死观禁忌已经揉进骨子里，居民推搡赶。几个带头的女人指着病人吸大街。胆大的男人直接砸了医院的东西，拿出一个书桌抽屉在空铁床上荡来荡去。
现场僵持不下，李薇报警了。但这不是警察能管的治安问题，他们也没办法。
这位年轻的医生把救护车里的重病患者抬出去呼吸新鲜空气。马路对面，十几个病人躺在担架上排成一排，熙熙攘攘的居民人头攒动。另一群抗议的人带着蒲扇气势汹汹地开到了这里。
最后，保安管理人员来了：他们要求在零点前搬出去。
当时已经是十一点十五分了。
一个参与整个材料处理过程的年轻医生听到这个消息，半个月积累下来的疲惫瞬间变成了泪崩银行。他低声抽泣着，“我们为什么这么努力？”“一哭引出一哭。
在没有手机的时代，10个医生护士分散在公共电话亭里，挨个给北京所有医院打电话求助。40分钟后，大家带着被拒绝的挫败感回到了球队。
其实医院的行为并不难理解。这些病人入院后不需要进行治疗性手术，重病人只活半年。由于国内没有临终关怀的特殊政策，长期的压床会直接导致科室绩效的降低。
关键时刻，李薇只能拍拍脑袋，拿到最好的政策：搬回象山。
30万的价格，租金翻倍，土地安全一年。
李薇让食堂大厨把宵夜馍分发给工作人员，在路边停了十几个小馍，直奔回程。
在接下来的16年里，这家本土民营医院因为经济和政策原因搬了7次家，没有一家是轻松的。
生死教育：青春的力量
在长期的被动中，松堂医院努力挖掘出一些积极的新思路。
“我们走到今天，没有社会各界的帮助。李薇心里充满了感激。”首先，有学生提供志愿服务。我在象山的时候，一群北大的学生去春游，误进了我们医院。看到这些老人后，他们提出和他们呆一个下午。
李伟意识到，对于患者来说，人与人之间的关怀是无与伦比的温暖；对于这些学生来说，没有什么生死教育课比直面死亡更深刻。
于是，他悄悄地开始了“互动”的想法。
在大多数情况下，要经营一家私立医院，需要预付相当多的资金用于宣传。临终关怀医院不同于普通医院。患者虽然享受医疗保险，但是国家不给医院自己提供补助。
同时，由于不是以治病为目的，医院也没有太多的医疗用药和创伤治疗，所有的收入都来自患者每月的医疗服务费，每人每月5000元。
空缺的资金缺口只能由医院自己填补。没钱就不花钱宣布。
李伟决定与学生党支部、学生会、红会等建立联系。并申请利用该医院作为学生志愿者生死教育基地的试点单位。
“我们欢迎每一位来到松堂提供服务的志愿者。我们不像医生那样说教。通过与濒死病人的接触，学生可以真正体验死亡。这种亲身经历在他们心中留下的震撼，远远强于我们的口述。
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基于临终关怀的跨学科性质，很多大三学生开始把毕业设计的主题放在这里，而松堂医学研究组的工作人员则积极接受采访并提供信息，从专业领域提供临终关怀的研究数据。
相应地，这些项目就成了松堂的“自来水”宣传。
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凭借深厚的生死教育和自成一格的临终关怀理论体系，宋堂成立十年后，李伟应邀在200多所大学讲学。
他选择不收演讲费，就像成立志愿者试点单位的想法一样。“作为临终关怀的实践者，承担生死教育的社会责任是我的职责。如果这样的行为能让人更加关注我们医院和这个行业，那就是两全其美的最好办法。
最后，这种宣传模式诱发了蝴蝶效应，松堂在临终关怀中完成了“老大哥”的角色。这些宣传也给松堂带来了社会效益。
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多年后的一个下午，斜斜的柔和阳光切入病房，温柔地遮住了一位重病患者。
带着一点拥挤的笑声，几个少年陆续进来，围住了病床。
“奶奶，这是我们从峨眉山带回来的蝴蝶标本。
“奶奶，这件衣服真好看。
“奶奶，我期末考试得了一百分！
在你我之间，热情的生命力被压缩在这个小小的空间里。
听了大家的对话，看了一场口琴表演，老人脸上的皱纹溢出了满足感，眼里变成了泪水。她慢慢把两条沉重的胳膊举在被子上，轻轻拍着手。
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生命的延续
朝阳一角，李伟和宋堂迎来了他们的第17个年头。
从没有政策扶持，没有人民认可的时候，李伟一步步削尖了脑袋，埋在朋友坟前的种子终于长成大树。
夕阳的余晖里，李薇带着我听宋堂特别小声的说话。
走廊的尽头是一个黑暗的房间。墙边有一张病床。床上有一些全新的治疗毛巾。四朵红色的莲花站在床的四个角落。这是临终病人的救助室。
帮助室有特殊的床
在松堂，每天有2 ~ 3人死在医院，但太平间的容量极其有限。
为了降低尸体的留存率，增加人文关怀，医院会为每一个死去的病人预设纪念时间和空间。家属来到追悼室，完成传统葬礼仪式的悼念部分，然后尸体会被直接送到火葬场。
有特殊需求的患者会被送到救助室，逝者会按照家人想要的方式被送到最后一程。
在李伟看来，人对死亡的认知不是死亡，而是生命的延伸。“这不是迷信。对于有需要的患者来说，可以成为生活的寄托。
松堂30周年短片截图
截至2017年6月13日，全国共有设有临终关怀科室的医疗机构2342家，根据《「中国城市临终关怀服务现状与政策研究」总报告》统计，全国每年需要提供临终关怀的患者超过750万人。
即使过了30年，安宁医院的发展依然供不应求。
“我们需要更多的松木大厅，”李薇轻轻总结道。
松堂院的屏风
松堂的院子里，一个屏风静静地立着：我们要活120岁。
(张爱娟和许建国在文中是假名)
图片来源：作者拍摄
本文转载自丁香园
作者卡洛勒罗
内容审核久扎
封面图来源站库海洛
